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Introdução

Diretiva antecipada de vontade é o documento pelo qual uma pessoa maior de idade e capaz registra, com antecedência, quais tratamentos e procedimentos médicos aceita ou recusa para o caso de, no futuro, não conseguir expressar sua vontade. Também chamada de testamento vital, ela passou a ter previsão legal expressa no Brasil com a Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos do Paciente.

Até então, o instrumento só encontrava respaldo na Resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) nº 1.995/2012, uma norma ética, não uma lei. Isso deixava médicos, famílias e o próprio paciente em posição de insegurança: a diretiva deveria ser considerada, mas não havia obrigação legal de respeitá-la.

O caso do influenciador Lito Sousa, criador do canal Aviões e Música e diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma doença neurodegenerativa rara de evolução extremamente rápida, tornou-se um lembrete público de por que esse tema importa. Doenças que comprometem progressivamente a fala, a deglutição e os movimentos, mas que por vezes preservam a lucidez por um período, colocam a pessoa doente diante de uma pergunta difícil: quem vai decidir por mim quando eu não conseguir mais decidir?

Este artigo explica o que é a diretiva antecipada de vontade, o que mudou com a nova lei e quais são os efeitos práticos de ter esse documento pronto.

O que é a diretiva antecipada de vontade?

A diretiva antecipada de vontade é a declaração escrita na qual o paciente informa, antes de perder a capacidade de se comunicar, quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa receber. Esse é o conceito trazido pelo art. 2º, inciso II, da Lei 15.378/2026.

Na prática, esse documento responde perguntas como: o paciente aceita ser submetido a ventilação mecânica prolongada? Aceita procedimentos de reanimação? Prefere que, diante de doença sem possibilidade de cura, o foco do tratamento seja o alívio da dor, e não o prolongamento artificial da vida? A diretiva também pode indicar um representante do paciente, pessoa de confiança escolhida por ele para decidir em seu nome quando não puder mais fazê-lo.

Como a doença de Lito Sousa evolui e por que a diretiva permite escolher o futuro

A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), que atinge Lito Sousa, preserva a lucidez por um período, mas compromete progressivamente o funcionamento do corpo, retirando aos poucos a capacidade de se mover, falar e se comunicar. Segundo relato público da esposa, Mila Seidl, o diagnóstico está associado à doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara, de evolução extremamente rápida, para a qual não existe cura ou tratamento específico.

A progressão relatada atinge primeiro a parte motora. Surgem espasmos e contrações musculares involuntárias, perda de coordenação e andar cambaleante, conhecido como ataxia. Em seguida, aparecem tremores e fraqueza nos membros. A capacidade de falar é comprometida pela afasia, e a de engolir, pela disfagia, o que já levou a questionamentos médicos sobre engasgos durante internação.

O dado mais relevante para este artigo é outro. Segundo o relato, a parte cognitiva de Lito permaneceu preservada, e ele seguiu totalmente lúcido, a ponto de esse fato gerar dúvidas iniciais sobre o próprio diagnóstico. Ou seja, a mente funciona, mas o corpo perde progressivamente a capacidade de expressar o que a mente decide.

É exatamente para esse tipo de cenário que a diretiva antecipada de vontade existe. Enquanto a pessoa ainda está lúcida e capaz de se comunicar, ela pode registrar, com validade jurídica, quais tratamentos aceita ou recusa para o momento em que o corpo não permitir mais que ela fale por si.

Isso significa que Lito Sousa, ou qualquer pessoa em trajetória semelhante, pode decidir hoje, enquanto sua lucidez permite, se aceita ventilação mecânica prolongada, se aceita procedimentos de reanimação, se prefere que o cuidado se concentre no alívio da dor quando não houver mais possibilidade de reversão do quadro, e quem será a pessoa de confiança para representá-lo caso ele perca a capacidade de se expressar. A diretiva transforma uma decisão que, sem documento, ficaria nas mãos de terceiros, em uma escolha do próprio paciente sobre seu futuro.

Por que a diretiva se torna essencial diante de doenças graves?

A diretiva se torna essencial porque muitas doenças graves comprometem a capacidade de comunicação antes de comprometer a consciência, deixando o paciente lúcido, mas sem meios de expressar sua vontade no exato momento em que as decisões médicas mais delicadas precisam ser tomadas.

Esse descompasso entre mente e corpo não é exclusivo de doenças neurodegenerativas raras. Ele aparece também em sequelas graves de AVC, em quadros oncológicos avançados com comprometimento respiratório, em doenças neuromusculares progressivas e em situações de sedação prolongada em UTI. Em todos esses cenários, a pessoa pode continuar plenamente capaz de decidir por um período, mas perder, antes disso, a capacidade física de comunicar essa decisão.

Sem uma diretiva formalizada, essa lacuna é preenchida por terceiros. Cabe à família, muitas vezes dividida entre opiniões diferentes, e à equipe médica, sem garantias sobre o que o paciente realmente desejaria, decidir questões como manutenção ou suspensão de suporte artificial de vida, procedimentos de reanimação e intensidade do tratamento diante de um prognóstico sem reversão. Essa decisão recai sobre pessoas que amam o paciente, mas que não têm como ter certeza sobre sua vontade, justamente no momento de maior fragilidade emocional da família.

A diretiva antecipada de vontade resolve esse problema na origem. Ao registrar suas escolhas enquanto ainda pode se expressar livremente, o paciente retira de terceiros o peso de decidir em seu lugar e transforma uma incerteza angustiante em uma instrução clara e juridicamente exigível. É essa lógica que explica por que o tema deixou de ser um assunto de nicho e passou a ganhar previsão legal expressa com a Lei 15.378/2026.

O que mudou com a Lei 15.378/2026?

A Lei 15.378/2026 mudou o status jurídico da diretiva antecipada de vontade. De uma prática amparada apenas em resolução ética do CFM, ela passou a ser um direito do paciente, previsto em lei, com eficácia vinculante para profissionais de saúde e familiares.

O núcleo da mudança está no art. 20 da Lei, que assegura ao paciente o direito de ter suas diretivas antecipadas respeitadas pela família e pelos profissionais de saúde. Esse comando é reforçado em outros pontos da mesma norma:

1. O art. 2º, II, traz a definição legal de diretivas antecipadas de vontade.
2. O art. 6º admite a indicação de representante do paciente para decisões de saúde.
3. O art. 14, § 2º, determina que, mesmo no processo de consentimento informado, as diretivas previamente manifestadas devem ser observadas.
4. O art. 18, parágrafo único, reforça que a atuação médica deve respeitar as diretivas existentes em situações clínicas específicas.
5. O art. 22, III, trata do dever de registro das diretivas no prontuário do paciente.

Antes da lei, um médico que decidisse ignorar a diretiva de um paciente enfrentava, no máximo, uma discussão ética perante o CFM. Depois da lei, esse descumprimento passa a ter consequência jurídica, porque a diretiva deixou de ser uma recomendação e se tornou um direito exigível.

Quais são os efeitos práticos da diretiva antecipada de vontade?

Na prática, a diretiva antecipada de vontade produz três efeitos centrais depois da Lei 15.378/2026: vincula a equipe médica às escolhas do paciente, retira da família o peso de decidir sozinha e reduz o risco de conflito familiar ou judicial em torno do tratamento.

Vinculação da equipe médica: o médico deve seguir o que o paciente registrou, salvo em situações de ilegalidade, como pedidos de eutanásia, que continua proibida no Brasil.

Alívio para a família: havendo diretiva, os familiares não precisam adivinhar o que o paciente gostaria, nem carregar sozinhos a responsabilidade de autorizar determinado procedimento. A decisão já foi tomada pelo próprio paciente, enquanto ele podia manifestá-la.

Segurança jurídica para todos: o documento formalizado em cartório reduz a chance de disputas judiciais entre parentes com opiniões divergentes sobre o tratamento e protege o médico que segue corretamente a vontade registrada.

Além disso, o art. 21 da Lei 15.378/2026 assegura ao paciente o direito a cuidados paliativos livres de dor e à escolha do local de sua morte, nos termos do SUS ou do plano de saúde. Isso significa que a diretiva também pode orientar decisões sobre atendimento domiciliar, tema que detalhamos em nosso guia completo sobre home care.

Como fazer a diretiva antecipada de vontade?

A diretiva antecipada de vontade é formalizada perante o Tabelião de Notas, em cartório, o que confere autenticidade ao documento e facilita sua localização por médicos e familiares quando necessário.

Os passos práticos são:

1. Reflexão prévia: antes de redigir o documento, é recomendável conversar com um médico de confiança sobre os procedimentos e tratamentos disponíveis para o quadro clínico em questão, para que as escolhas sejam informadas.
2. Orientação jurídica: um advogado orienta sobre a redação do documento, a nomeação de representante e a compatibilidade das escolhas com os limites legais.
3. Lavratura em cartório: o documento é formalizado como escritura pública perante o Tabelião de Notas.
4. Registro e divulgação: o art. 22, III, da Lei 15.378/2026 vincula a formalização à sua anotação no prontuário médico, e é importante que familiares e o médico de confiança saibam da existência do documento.

Diretiva antecipada de vontade é a mesma coisa que eutanásia?

Não.

A diretiva antecipada de vontade não autoriza eutanásia nem qualquer prática de abreviar deliberadamente a vida, porque a eutanásia continua sendo ilegal no Brasil.

O que a diretiva permite é a recusa de tratamentos considerados fúteis ou desproporcionais diante de um quadro sem possibilidade de cura, e a opção por cuidados paliativos, focados no conforto e no alívio da dor. Essa distinção é relevante porque um dos mitos mais comuns sobre o testamento vital é confundi-lo com uma autorização para apressar a morte, quando na verdade ele trata do direito de recusar a obstinação terapêutica, isto é, o prolongamento artificial de um processo de morte inevitável.

O que fazer diante do diagnóstico de uma doença grave?

Diante do diagnóstico de uma doença grave, o primeiro passo é buscar orientação médica detalhada sobre o quadro clínico e as possibilidades de tratamento, e em seguida procurar orientação jurídica para formalizar a diretiva antecipada de vontade enquanto o paciente ainda tem plena capacidade de manifestar sua vontade.

Vale lembrar que pacientes com doenças graves também podem ter direito a benefícios previdenciários e à isenção de imposto de renda sobre determinados rendimentos, conforme já tratamos em nosso artigo sobre isenção de IR para portadores de doenças graves. Nesses casos, o planejamento jurídico costuma envolver mais de uma frente ao mesmo tempo: saúde, patrimônio e sucessão.

Conclusão

A diretiva antecipada de vontade deixou de ser uma prática apoiada apenas em resolução ética do CFM e passou a ser um direito do paciente, assegurado pela Lei 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos do Paciente. O documento permite que qualquer pessoa capaz registre, com antecedência, os tratamentos que aceita ou recusa, e indique um representante de confiança, evitando que familiares tenham que decidir sozinhos em um momento de extrema fragilidade emocional. Casos como o do influenciador Lito Sousa mostram, na prática, por que vale a pena tratar desse assunto antes que ele se torne urgente.

Se este artigo foi útil, leia também sobre home care e o direito ao atendimento domiciliar.